Ernährung bei Epilepsie

Tut mir sehr leid für Cyrus und hoffentlich kommt er noch für ein paar schöne Tage nach Hause

[AleaNexus]

Oh jeh...das ist furchtbar! Ich wünsche Euch von Herzen noch eine möglichst lang andauernde ruhige und entspannte Zeit miteinander und vor allem viel viel Stärke für Alles was jetzt kommt.
Ich denke an Euch.
Ganz liebe Grüße Elke

[*Roxy*]

Oh Gott wie schlimm Ich hätte diese Diagnose nicht erwartet. Und nun wieder meine Angst vor einem Tumor, wir hatten zwar schon ein MRT mit Kontrastmittel o.B aber wer weiß vielleicht hat man damals nur nichts erkannt?? Kann das möglich sein?

Ich wünsche Cyrus ein paar schöne, letzte Tage in seinem Zuhause.

[waldkäuzchen]

Natürlich fallen auch mir keine passenden Worte ein und wünsche von Herzen, dass du Cyrus bald nach Hause bekommst und er noch lange ein -ich zitiere dich- "Glücksboxi" sein darf.

Diese Diagnose ist ein Albtraum
Worte die dich trösten könnten kann ich nicht finden, weil es keine gibt.
Ich kann nur mit euch weinen und dir von ganzem Herzen wünschen, das dein Wunsch erfüllt wird und du ihn noch nach Hause bekommst.

[Cyrus]

hallo,
wir sind wieder zuhause, allerdings ohne Cyrus, er ist noch ziemlich fertig. heute musste er einiges an diagnostik und narkose über sich ergehen lassen. wenn ich den TA nicht an dsie kurze leine nehmen würde, dann würde er gnadenlos alles machen, was möglich ist. wir führen harte diskussionen auf fachlicher ebene.

Cyrus hat nach MRT 2 tumore im kopf. diese liegen extracraniell, d.h. sie gehen nicht direkt vom hirngewebe aus. der linke tumor liegt im mittelohr und ist wahrscheinlich am ehesten etwas lang schon vorhandenes entzündliches, wurde auch heute bereits vom TA gespült und nach öffnung des tympanons wurde versucht , diesen weitestgehend auszuräumen. Cyrus lässt sich ja nie ins ohr gucken, er ist so empfindlich, und dieser pfropf liegt so tief, dass man den mit normaler otoskopie gar nicht sehen könnte. jetzt haben wir also doch einen befund für sein häufiges kopfschütteln, dass besonders mit den krampfanfällen aufgetreten ist und bislang von den TÄen nicht gesehen worden ist. aber die haben ja weder genau ins ohr noch ins maul geguckt.

der rechte tumor ist allerdings ein ganz anderes kaliber. Er liegt golfballgroß im weichteilgewebe unter der rechten orbita, hinter dem jochbein und ist mit hoher wahrscheinlichkeit ein weichteilsarkom.
beide tumore werden nun zytologisch, pathologisch und mikrobiologisch befundet. Erst danach planen wir weiter.
ein sarkom muss für eine heilung operativ behandelt werden, die tumore sind nicht strahlen- oder chemosensibel. aber an dieser lokalisation ist eine OP keine Option, denn Cyrus Lebensqualität würde enorm beeinträchtigt. die erforderliche hohe kunst der gesichtschirurgie mit notwendiger restauration des gesichtsschädels nach so einem eingriff ... das ist in der tiermed nicht ernsthaft zu erwägen. zudem wäre das rechte auge und das ohr wahrscheinlich ebenfalls gefährdet. also dieses therapiekonzept kommt für mich in Cyrus interesse nicht in frage.

die jetzigen befunde passen zudem eigentlich nicht zum anfallsablauf, der für Cyrus regelmäßig und ganz typisch ist.
seine krämpfe beginnen immer rechts mit zucken der re. gesichtsmuskeln. das epizentrum im hirn müsste links, also kontralateral, liegen. die rechtsseitige größere raumforderung (das wahrscheiliche sarkom) ist daher eigentlich nicht wirklich plausibel. allerdings passt diese raumforderung zum rechtsseitigen manegelaufen, das nun ja ganz neu aufgetreten ist.
Der linke tumor im mittelohr sollte solche anfälle eigentlich nicht hervorrufen. würde aber zum zucken passen. allerdings nicht aus dem mittelohr. ein rätsel.
auf jeden fall kann man sagen, dass anfälle, die immer gleich ablaufen von einem eineindeutigen defekt im hirn ausgelöst werden. diesen befund haben wir noch nicht. TA und ich sind daher skeptisch.

Weitere befunde
zusätzlich ist das hirngewebe zwischen beiden hirnhälften geschwollen, was wahrscheinlich am ehesten postiktal erklärt werden kann, eine entzündung wurde per liquorpunktion nachfolgend zum MRT-befund ausgeschlossen.
des weiteren finden sich an 2 stellen der gesichtsschädelknochen osteolysen, die entweder tumorösen ursprungs sind oder entzündlich bedingt sind.

wir werden nun auf die ergebnisse der zelluntersuchungen warten müssen, aber die kommen nicht vor montag eher dienstag.

Wir vermissen ihn so und hoffen, dass er wieder auf die beine kommt, damit wir ihn , wenn auch die letzten tage, in seinem zuhause unendlich verhätscheln können.
Ich hoffe sehr, die klinik ruft heute nacht nicht an, denn wenn, dann bedeutet das nichts gutes.
Wir müssen die heutige nacht abwarten. Erst dann können wir weiter planen. Im moment bleibt uns nur eine sehr kleine hoffnung.
Es sieht leider nicht gut aus ....

[Hanka]

Ich denke ganz fest an Euch!!!
Ingrid mit Hanka und Trine

[Cicero]

Wie geht es euch?
Habt ihr Ergebnisse?

LG

[Cicero]

Cyrus, ich komme erst jetzt dazu, dir zu schreiben, wegen Hanusch.

Was hier steht, klingt nicht gut. Es tut mir weh, es zu lesen. Es hört sich so endgültig an.

Wenn er aus dem Status kommt, wird er schwere neurologische Ausfälle haben. Ich mag es mir gar nicht vorstellen. - dieser Status dauerte zu lange. So lange war es bei Hanusch nie. Er war immer viel, viel schneller in der Klinik. Warum haben diejenigen, die ihn in Obhut hatten, denn auf deine Ankunft gewartet? In einer solchen Situation zählt jede Minute.

Ich weiß wie du dich jetzt fühlst und ich fühle mich dir sehr verbunden. Ich hoffe, du hast jetzt viel Kraft, um eine richtige Entscheidung zu treffen.

Liebe Grüße

[dianaberanek]

Schoen gesagt von Julia. Ich schliesse mich ihren Worten an

[Cyrus]

hallo,
ich konnte nichts mehr schreiben, ich bin so fertig, 48 h kein schlaf... dann eben mal 3 h endlich etwas geschlafen.
ich bin mitten in der nacht vom ende der welt mit taxi aufgebrochen, (die kosten für die spontane rückreise, für die es keine öff. Verkehrsmittel mehr gab um die uhrzeit, erspare ich euch). ich hatte solche angst, dass ich vielleicht zu spät kommen würde.

als ich kam, war er schon nicht mehr ansprechbar und blind. zu viele anfälle in kurzer zeit. schlimmstes erbrechen im schwall, viele anzeichen für einen erhöhten hirndruck. während ich mit der klinik telefoniere, har sein das herz ausgesetzt, rreanimation notwendig, dann war er erst nicht mehr transporfähig, ich musste ihn erst notfallmäßig stabilisieren. danach sofort in die Klinik. ich habe kein gutes gefühl, es ist schlimm dort.
sie konnten das MRT noch nicht machen, er ist in dem zustand nicht narkosefähig. es ist so furchtbar. er liegt nun auf intensiv, mit unmengen an pheno weg gedröhnt. ich weiß nicht, was los ist, ob er noch krampft ... . sie lassen mich auch nicht mehr zu ihm, der nachtdienst besteht aus azubis. ich drehe durch.
als ich heute abend ging, hat er nach dem letzten krampf im schockraum vor schmerzen geschrieen und geheult. er hatte glaube ich auch angst. ich bin dann rein in den schockraum und sehe eine menge angetellte, die nicht wissen, was sie da eigentlich machen. der neurologe wollte mir das schreien, als krampf verkaufen. das war eine fette lüge, um mich da raus zu bekommen. ich meinte dann, das sei kein krampf mehr, es gehe ihm nicht gut, schmerzen, angst ... 5 leute fummelten an ihm herum.
ihn dort alleine zurück zu lassen, das ist grausam für mich. ich kann nicht alles aufschreiben, was ich dort erlebt habe. aber ich weiß, er ist nicht in guten händen, ich habe nur leider selber ohne techn. möglichkeiten gar keine chance, ihm noch zu helfen. wahrscheinlich kann das aber sowieso niemand mehr ....
er zeigt seit dem 3. anfall recht deutliche neurologische symptome für eine raumforderung in der linken gehirnhäfte, der tumor scheint endgültig soviel raum eingenommen zu haben an einer bestimmten lokalisation.
das MRT soll den verdacht nun bestätigen, ist der befund positiv, dann werden wir ihn gehen lassen müssen.

ich hoffe, er überlebt die nacht. ich kann nicht mehr ...

[Hanka]

Hallo Anna, hallo Cyrus,
ach Ihr beiden, ich trau mich ja gar nicht mehr, das forum aufzumachen!
Wir denken wirklich alle ganz fest an Euch, soviel haben wir von Euch gelesen und gelernt und mit Euch gelitten, hoffentlich können wir Euch in dieser schweren Zeit etwas von dieser Kraft zurückgeben! Manchmal geht es auch weiter, wenn es ganz dunkel aussieht.
Hanka war schon so kurz davor, eingeschläfert zu werden und jetzt geht es ihr supergut, ich weiß, dass das für Euch keine Hilfe ist, weil es ein ganz anderer Fall ist, aber man darf wirklich nicht aufgeben!
Gaaaaanz liieeebe Grüße
Ingrid mit Trine und Hanka

[Cicero]

Es ist wohl auch bei uns nun soweit.
Cyrus hat gestern Nacht angefangen zu krampfen. Er kommt nicht mehr da raus. Es sind nun gestern Nacht auch Symptome aufgetreten, die ziemlich eindeutig auf Hirntumor schließen lassen. Er kommt geistig nicht mehr zu sich, läuft im Kreis gegen die Wand und verharrt , sabbernd und schmatzend. besonders schlimm: kompletter harnverhalt, Nun also doch ...
wir haben so lange gehofft, und gestern war er noch so süß und anhänglich, als ich gegegangen bin...

ich muss mich auf den weg machen, um ihn zu begleiten ... am ende verliert man immer

Cyrus, ich lese das erst jetzt.

Wie habe ich mir das alles vorzustellen?

Cyrus hat gekrampft - in der Nacht, als du auf Dienstreise warst - er bekam einen Status (kam nicht mehr raus), du vermutest aus der Symptomatik einen Hirntumor?
was heißt kompletter Harnverhalt? Seit wann hat er das? Das kam wohl vom Status, vermute ich einmal?

Hast du ihn in eine Klinik gebracht? Was haben die dort gesagt? Hast du MRT machen lassen?

Den letzten Satz deines Postings will ich einfach nicht so verstehen, wie ich ihn verstehe.

Schreib, dass es nicht wahr ist. Cyrus ist nicht über die Regenbogenbrücke gegangen. Ich will es nicht glauben, erst dann, wenn du es wirklich so schreibst.
ich will dieses "Begleiten" noch anders verstehen ...
Cyrus ist es wirklich wahr? - Wenn es so ist, dann wünsche ich dir viel Kraft und weine mit dir.
Cyrus und Hanusch die beiden - es sind doch epi-Kumpel.

[AleaNexus]

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft auf Eurem Weg und Cyrus eine friedvolle Reise ins wunderschöne Regenbogenland.

[Sethos]

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Energie...